Uniklinik Ulm forscht an seltenen Fettgewebserkrankungen

Lipodystrophie ist eine seltene Erkrankung des Fettgewebes, bei der Fettdepots ungleichmäßig verteilt oder nahezu vollständig verloren sind – mit schwerwiegenden Folgen für Stoffwechsel und Gesundheit. Eine Heilung der Lipodystrophie ist bisher nicht möglich, ebenso wenig gibt es Therapien, die das fehlende oder verlorene Fettgewebe wiederherstellen können. Um den Betroffenen dennoch Unterstützung sowie eine Anlaufstelle zu bieten, wurde das Deutsche Referenznetzwerk (DRN) Lipodystrophie und Fettgewebserkrankungen ins Leben gerufen. Dieses Netzwerk dient der nachhaltigen Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Lipodystrophie und Fettgewebserkrankungen und vereint derzeit neun medizinische Zentren aus dem gesamten Bundesgebiet sowie die Selbsthilfeorganisation NETLIP e.V. Das Netzwerk wird vom Zentrum für seltene Erkrankungen Ulm koordiniert und setzt sich für eine qualitätsgesicherte, leitliniengerechte Versorgung und umfassende Aufklärung ein.

Die beteiligten Einrichtungen bündeln ihre Expertise in der Betreuung seltener Fettgewebserkrankungen, gestalten die Versorgungspfade aktiv mit und engagieren sich in Forschung, Weiterbildung und Öffentlichkeitsarbeit.


Gemeinsam für bessere Versorgung

Die Netzwerkmitglieder koordinieren u.a. Fallkonferenzen, Versorgungspfade, Leitlinienarbeit sowie den Aufbau nationaler und internationaler Register. Ein besonderer Fokus liegt zudem auf der engen Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe und der aktiven Öffentlichkeitsarbeit.


Weiterführende Links:

https://www.uniklinik-ulm.de/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen.html

https://www.uniklinik-ulm.de/kinder-und-jugendmedizin/sektionen-ambulanzen-und-arbeitsbereiche/sektion-paediatrische-endokrinologie-und-diabetologie/schwerpunkte-der-sektion/lipodystrophien-und-fettgewebserkrankungen.html