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Uniklinik Ulm forscht an seltenen Fettgewebserkrankungen
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Beschreibung: Der Patiententag in Leipzig war die erste große Veranstaltung des neugegründeten Deutschen Referenznetzwerks für Lipodystrophie und Fettgewebserkrankungen.
Fotograf: Uniklinik Ulm
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Mit dem Ziel, die Versorgung von Menschen mit Lipodystrophie und Fettgewebserkrankungen in Deutschland nachhaltig zu verbessern, wurde das Deutsche Referenznetzwerk (DRN) für Lipodystrophie und Fettgewebserkrankungen gegründet. Die bundesweite Koordination des Netzwerks und der beteiligten medizinischen Akteure übernimmt das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) des Universitätsklinikums Ulm (UKU).
Lipodystrophie ist eine seltene Erkrankung des Fettgewebes, bei der Fettdepots ungleichmäßig verteilt oder nahezu vollständig verloren sind – mit schwerwiegenden Folgen für Stoffwechsel und Gesundheit. Eine Heilung der Lipodystrophie ist bisher nicht möglich, ebenso wenig gibt es Therapien, die das fehlende oder verlorene Fettgewebe wiederherstellen können. Um den Betroffenen dennoch Unterstützung sowie eine Anlaufstelle zu bieten, wurde das Deutsche Referenznetzwerk (DRN) Lipodystrophie und Fettgewebserkrankungen ins Leben gerufen. Dieses Netzwerk dient der nachhaltigen Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Lipodystrophie und Fettgewebserkrankungen und vereint derzeit neun medizinische Zentren aus dem gesamten Bundesgebiet sowie die Selbsthilfeorganisation NETLIP e.V. Das Netzwerk wird vom Zentrum für seltene Erkrankungen Ulm koordiniert und setzt sich für eine qualitätsgesicherte, leitliniengerechte Versorgung und umfassende Aufklärung ein.
Die beteiligten Einrichtungen bündeln ihre Expertise in der Betreuung seltener Fettgewebserkrankungen, gestalten die Versorgungspfade aktiv mit und engagieren sich in Forschung, Weiterbildung und Öffentlichkeitsarbeit.
Gemeinsam für bessere Versorgung
Die Netzwerkmitglieder koordinieren u.a. Fallkonferenzen, Versorgungspfade, Leitlinienarbeit sowie den Aufbau nationaler und internationaler Register. Ein besonderer Fokus liegt zudem auf der engen Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe und der aktiven Öffentlichkeitsarbeit.
Weiterführende Links:
https://www.uniklinik-ulm.de/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen.html
https://www.uniklinik-ulm.de/kinder-und-jugendmedizin/sektionen-ambulanzen-und-arbeitsbereiche/sektion-paediatrische-endokrinologie-und-diabetologie/schwerpunkte-der-sektion/lipodystrophien-und-fettgewebserkrankungen.html
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