Duale Lotsenstruktur: Seltene Erkrankungen zuverlässiger und schneller erkennen

Patient*innen mit Seltenen Erkrankungen werden in Deutschland vielfach in spezialisierten Zentren behandelt. Die Erfahrungen haben gezeigt, dass bei Menschen mit unklarer Diagnose, die sich in einem dieser Zentren für Seltene Erkrankungen vorstellen, häufig eine psychiatrisch- psychosomatische Morbidität oder Co-Morbidität besteht. Die damit verbundenen Symptome können die Zeichen einer Seltenen Erkrankung verschleiern und so eine Diagnose und Behandlung erschweren oder verzögern.

Kombination von somatischer und psychiatrisch-psychosomatischer Expertise

In den beteiligten Universitätsklinika mit ihren Zentren für Seltene Erkrankungen werden je ein fachärztlicher Lotse mit somatischer Expertise, zum Beispiel ein*e spezialisiert*e Neurolog*in oder Internist*in, und ein*e psychiatrisch-psychosomatische*r Fachärzt*in die Patient*innen mit unklaren Diagnosen in einer gemeinsamen Sprechstunde behandeln. Mit diesem vereinten Wissen hoffen die Mediziner*innen, die Zahl der gestellten Diagnosen in den Sprechstunden für unklare Diagnosen der Zentren für Seltene Erkrankungen zu erhöhen, die Zeit bis zur Diagnosestellung zu verkürzen, die Kosten zu reduzieren und natürlich die Zufriedenheit der Betroffenen zu steigern.
Die beteiligten Universitätsklinika mit ihren Zentren für Seltene Erkrankungen sind in Aachen, Bochum, Frankfurt am Main, Hannover, Magdeburg/Halle, Mainz, Münster, Regensburg, Tübingen, Ulm und Würzburg. Weitere Partner sind die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V., die Techniker Krankenkasse, die Innungskrankenkasse IKK Gesund plus sowie die AOK Rheinhessen.

5,3 Millionen Euro vom Innovationsfonds des G-BA

Entscheidend für die Verwirklichung des Vorhabens war die Förderzusage des Innovationsfonds beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) im November 2017. Dieser unterstützt das Projekt für drei Jahre mit insgesamt rund 5,3 Millionen Euro.
Zur Teilnahme werden Menschen eingeladen, die sich wegen einer unklaren Diagnose an eines der elf teilnehmenden Zentren für Seltene Erkrankungen wenden. Teilnahmevoraussetzungen sind neben der unklaren Diagnose ein Alter von mindestens zwölf Jahren sowie komplette medizinische Unterlagen. Es werden insbesondere die Versicherten der Partnerkrankenkassen eingeladen, es können aber auch Versicherte anderer Krankenkassen an „ZSE-DUO“ teilnehmen.