Computergestützte Expertensuche für Seltene Erkrankungen

In ihrer Gesamtheit sind sie sogar so zahlreich, dass sie ein  Viertel aller weltweit vorkommenden Krankheiten ausmachen. Da sie einzeln jedoch  so wenig verbreitet sind, ist der Forschungsstand oft schlecht. Für die Mehrheit der  Erkrankungen existieren bislang kaum geeignete Informationen zu Experten,  Diagnose- oder Behandlungsmöglichkeiten sowie Angebote von nicht-medizinischen  Leistungen und Selbsthilfe-Initiativen. Andreas Pflugrad, Wissenschaftlicher Mitarbeiter am Institut für Informatik der  Hochschule Ulm, hat sich dieses Problems in seiner Dissertation angenommen. In  Kooperation mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums  Ulm arbeitet er an einer computergestützten Expertensuche für Seltene  Erkrankungen auf der Grundlage bibliometrischer, also rein quantitativer Daten und  ihrer Gesetzmäßigkeiten. Für diese Forschungsarbeit wurde der Doktorand nun mit  dem Preis der Friedrich-Wingert-Stiftung ausgezeichnet. Zweck der Stiftung ist die  Förderung von wissenschaftlichen Forschungsprojekten auf dem Gebiet der  Informatik, Linguistik und der Medizin. „Die Experten zu Seltenen Erkrankungen sind meist genauso selten wie die  Krankheiten selbst, was für Patienten oftmals langwierige Arzt-Odysseen mit sich  bringt“, erläutert Pflugrad. Ein Informationsdefizit zu integrativen  Behandlungsansätzen besteht somit nicht nur auf Seiten der Betroffenen, sondern  auch bei behandelnden Ärzten und Therapeuten. „Die computergestützte Suche soll  es Ärzten und Patienten ermöglichen, Experten über eine selbstständige  Internetrecherche zu finden“, beschreibt Pflugrad das Ziel seiner Forschungsarbeit.  Durch das Suchportal können somit Experten, die sich mit dem speziellen und  seltenen Krankheitsbild des Patienten auskennen, rascher gefunden werden. Hochschule Ulm University of Applied Sciences Prittwitzstraße 10 89075 Ulm www.hs-ulm.de  Stabsstelle Kommunikation Monica Natale, Leitung Fon: 0731 50-28279 Fax: 0731 50-2827476 [email protected] Seite | 1  Der Doktorand verfolgt den Ansatz, die Expertenprofile auf der Grundlage von  automatischen Literaturanalysen zu generieren. Mithilfe einer Online- Datenbankanalyse werden Literaturdaten zu den Erkrankungen aus den  Datenbanken abgerufen. Anhand der mit jeder Veröffentlichung verbundenen  Metadaten können so Profile der Autoren gebildet und diese wiederum  beispielsweise in Grundlagenforscher oder diagnostisch sowie therapeutisch tätige  Experten typisiert werden. Auf diese Weise entstehen Expertenprofile für seltene  Erkrankungen, die Hilfesuchenden online zugänglich sind.  Der Vorteil der von Pflugrad konzipierten Expertensuche gegenüber dem bisher  existierenden System besteht vor allem in der selbstständigen Aktualisierung, die ein  Update modifizierter Daten ermöglicht. Da bislang in dieser Form noch kein  Suchportal für seltene Erkrankungen vorhanden ist, hätte es durch den integrativen  Versorgungsansatz ein Alleinstellungsmerkmal. Das Interesse an der Expertensuche  ist laut Pflugrad bereits jetzt schon sehr groß: „Obwohl wir uns noch in der Testphase  befinden, bekommen wir schon jetzt Anfragen von Ärzten.“ Ein prototypisches  Webportal soll spätestens in einem Jahr aufgebaut sein.