Ulm News, 27.02.2013 16:36
Land gründet Kompetenzzentrum für Seltene Erkrankungen
Etwa 5 Prozent Bevölkerung leiden an einer Seltenen Erkrankung (SE). Für viele der etwa 7000 verschiedenen SE besteht ein Mangel an Information für Ärzte und Patienten. Um diese Probleme anzugehen, gibt es in Baden-Württemberg fünf Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) an den Hochschulklinika in Freiburg, Heidelberg, Mannheim, Tübingen und Ulm.
Erfolglose Arztbesuche treiben Kosten in die Höhe und entmutigen die Betroffenen. Behandlungsstandards und spezifische Therapien gibt es in der Regel nicht. Symptomatische Therapiemöglichkeiten werden oft aus diagnostischer Unsicherheit nicht eingesetzt. Um diese Probleme anzugehen, gibt es in Baden-Württemberg fünf Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) an den Hochschulklinika in Freiburg, Heidelberg, Mannheim, Tübingen und Ulm. Ansätze zur Zusammenarbeit innerhalb eines BW-Netzwerkes SE waren schon länger vorhanden, wurden bisher jedoch durch mangelnde Infrastruktur und Vernetzung erschwert. Mit dem durch das Wissenschaftsministerium des Landes Baden-Württemberg seit 2013 geförderten „Kompetenzzentrum für Seltene Erkrankungen“ wird die Kooperation und Vernetzung dieser Zentren nun deutlich verbessert.
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